
Autismeweek 2018
Onbekend maakt onbemind
Het is de week van autisme. Inmiddels een bekende en ingeburgerde term in onze samenleving. Toch? En toch is er elk jaar een Autismeweek, waarin allerlei activiteiten worden georganiseerd rondom dit thema. Niet per sé omdat het onbekend is, maar nog meer omdat er blijvend aandacht nodig blijft voor iedereen die deze classificatie heeft gekregen.
Verschillen en nuances
Zoals wij verschillen van elkaar, zo verschilt ook iedereen met een autisme spectrum stoornis (ASS) diagnose. In de Autismeweek worden door het hele land activiteiten georganiseerd, speciaal voor deze doelgroep. Zo kan iedereen deze verschillende mensen leren kennen, en ontstaat er meer begrip en acceptatie. Onbekend maakt onbemind. Als mensen meer begrijpen van autisme, is de kans groot dat dit bijdraagt aan meer verbinding met deze mensen.
Vermoeden van autisme
In mijn praktijk zien we ook op regelmatige mensen met (een vermoeden van) autisme. Ze worden soms aangemeld zonder dat ouders of kind denken in de richting van autisme. Andere ouders zijn er bijna al van overtuigd dat er autisme speelt. Sommige kinderen komen er pas op hun 18e achter dat zij ASS hebben, andere ouders komen al met hun peuter langs omdat zij vermoedens in die richting hebben. In de intake is het daarom altijd belangrijk dat we veel uitvragen en duidelijk krijgen, zowel over de huidige ontwikkeling als de jaren daarvoor.
Vaststellen van ASS
Het woord autisme is inmiddels bij de meeste mensen wel bekend. Veel mensen weten dat deze kinderen (en volwassenen) ´anders´ zijn en dat er soms rekening mee moet worden gehouden. Toch blijkt steeds maar weer in de praktijk dat er ook heel veel misvattingen zijn, of wordt gegeneraliseerd. Als ik onderzoek doe, vind ik een classificatie eigenlijk niet belangrijk. Of er wel of geen autisme wordt vastgesteld is eigenlijk niet zo relevant.
Klachtgedrag
Waar ik naar op zoek ga, is het begrijpen van het klachtgedrag, en snappen waar de oorzaak ligt. De diagnose die ik stel, moet daarom altijd verklarend zijn. Het moet duidelijk zijn waar het ´mis´ gaat in de informatieverwerking. Er zijn grofweg drie gebieden waarop klachten kunnen voorkomen als we het hebben over ASS: de sociale omgang, de communicatie en de stereotiepe gedragingen. De belangrijkste reden waarom er klachten zijn op deze gebieden, is omdat de informatieverwerking bij deze kinderen anders verloopt. De stoornis ligt dus in de hersenen.
Verschillende visies
Er zijn veel dingen die van daaruit anders lopen, waar verschillende visies op zijn om dit goed te verklaren. Elke visie richt zich op nét een ander aspect van bijvoorbeeld het sociaal inzicht of de sociale communicatie. Daardoor kan het ene kind goed functioneren op het ene gebied, maar zwak scoren op het andere. Daardoor ontstaat een unieke blauwdruk voor elk kind, wat het tegelijkertijd moeilijk maakt voor de omgeving. Het vraagt van ons namelijk om te kijken naar de specifieke behoeftes van het kind. Een kind kan bijvoorbeeld veel sturing van de omgeving nodig hebben, terwijl anderen meer vrijgelaten kunnen worden. Precies zoals het bij kinderen zonder autisme ook is, eigenlijk.
Specifieke behoeften
In de 9 jaar dat ik nu in de praktijk werk, heb ik talloze cliënten gehad waarbij ik wel of geen ASS heb vastgesteld, maar waarbij ik in ieder geval heb geprobeerd duidelijk te krijgen waar de specifieke ontwikkelingsbehoeftes van dit kind liggen. Wat dit kind nodig heeft van zijn ouders, de school en de omgeving om zo goed mogelijk binnen zijn eigen mogelijkheden te kunnen groeien en ontwikkelen. Het vaststellen van ASS is daarmee eigenlijk pas de eerste stap. Het komt voor dat het onderzoek en verslag al zoveel inzicht verschaft, dat ouders zelf verder kunnen, maar het mooiste is wanneer er een aanvullend traject volgt, met psycho-educatie.
Psycho-educatie
Psycho-educatie is een stukje voorlichting en uitleg, over autisme, de stoornis, de beperkingen die dat geeft en de mogelijkheden. Wat het betekent voor dit kind, dit gezin, deze situatie. Het leren dat het kind niet zijn stoornis is, maar dat een stoornis slechts een deel uitmaakt van het totaalbeeld. Dat een kind bovendien ook niet veranderd door het krijgen van een classificatie. Het kind blijft dezelfde, het gedrag krijgt alleen een naam.
Behandeling
Psycho-educatie is voor mijn gevoel een noodzakelijke stap om als ouder je eigen kind beter te snappen. Voor het kind geeft het rust, herkenning en acceptatie. Heel regelmatig is dit voldoende om de ergste klachten van de aanmelding te doen afnemen. En als dat niet zo is, dan is er gelukkig nog voldoende mogelijk aan behandeling voor deze kinderen.
Meer over autisme…
Er is nog altijd veel onderzoek naar autisme, en langzaam wordt er steeds meer duidelijk over deze complexe stoornis, die je voor het leven hebt. Dat is heel waardevol, omdat hiermee steeds vroeger gesignaleerd wordt en ook vroeger kan worden ingespeeld op de situatie, waardoor kinderen zich beter ontwikkelen. In de toekomst zal ik hier ook meer over delen. Bijvoorbeeld over autisme bij meisjes, de verschillende oorzaken, de rol van spiegelneuronen, de verschillen in het brein en de behandeling van autisme.